瓷娃娃病友可以正常上学工作吗（哪位90后瓷娃娃骨折百次带全乡留守妇女创业）

本文目录

• 哪位90后瓷娃娃骨折百次带全乡留守妇女创业
• 瓷娃娃是什么病 瓷娃娃病简介 10岁瓷娃娃因
• “袖珍”女孩，不顾医生和家人的反对生子，孩子变成“瓷娃娃”，后来呢
• 瓷娃娃能活多久
• 身高仅71厘米的“瓷娃娃”，不顾医生劝阻连生3孩子，后来怎样了

哪位90后瓷娃娃骨折百次带全乡留守妇女创业

河南姑娘王妙，一个出生就患有先天性脆骨病的女孩，从小便无法正常的站立和行走，上学、工作、朋友...对她来说都是一种奢望，身边更有很多声音：“她是个废人吧”、“她还能做什么”、“怎么不把她扔了？”。

但苦难并没有将她击垮，王妙相信，只要努力一切都是可以改变的。如今她不仅通过编织创业，拥有自己的事业，幸福的家庭，健康的宝宝，还改变了周边100多位留守妇女们的命运，同留守妈妈们一起实现了创收的目标。

扩展资料

从“学生”到“老师”传递生命的希望：

授人以鱼不如授人以渔，从“学生”转型为“老师”的王妙，依靠互联网的涓涓滴流，传递着生命的希望。她对记者说，她想用生命影响生命。

“成名”后的王妙，她开始在网络上录制和上传编织课程。她说：“我全都免费教，从来没想过收钱，我学的时候也没交钱。”如今的王妙已经有了自己的编织团队，成员有100多人，线上线下的成员大部分都是农村的留守妈妈。

在王妙的工作室里，摆着编织的各色康乃馨和玫瑰花，她回忆起曾经在街上卖玫瑰花的场景，“有一天下雨了，我们慢慢往回走，走着走着，从雨中跑过来两个人，还买了两朵玫瑰花，临走还朝我们摆了摆手。”

“他们帮了我，我在线上教课，也能帮助跟我一样的病友，想想我就开心。”王妙说。王妙的爱人平日里比较沉默，但却给了她最大的支持。在爱人看来，她每天要教学生、录课，这么辛苦，但只要她喜欢，就支持。“十里八乡，像她这么对生活乐观的女孩子不多。”

参考资料来源：凤凰网-90后“瓷娃娃”女孩骨折百次带全乡留守妇女创业

瓷娃娃是什么病 瓷娃娃病简介 10岁瓷娃娃因

1. 瓷娃娃病，成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。

2. 病因不明，多有家族遗传史，是一种先天性遗传疾病，根据基因突变可分成4-11种类型，但有争议。病变主要是胶原纤维不足，结构不正常，全身性结缔组织疾病。其病变不仅限于骨骼，还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。

3. 轻者可无症状，正常身高，通常寿限，仅轻度易发骨折。重者残废，甚至死亡。一般出现的症状为骨脆性增加，轻微损伤即可引起骨折，常表现为自发性骨折，或反复多发骨折。骨折大多为青枝型，移位少，疼痛轻，愈合快，依靠骨膜下成骨完成，畸形愈合多见，肢体常弯曲或成角，一般过了青春期，骨折次数逐渐减少。可有脊柱侧凸，骨盆扁平，或有身材矮小。蓝巩膜、巩膜变薄，透明度增加。进行性耳聋源自听骨硬化、声音传导障碍或有人认为是听神经出颅底时被卡压所致。牙齿发育不良，灰黄，切齿变薄，切缘有缺损，关节松弛，肌腱及韧带的胶原组织发育障碍可有畸形，关节不稳定。由于胶原组织有缺陷肌肉薄弱和皮肤瘢痕加宽。智力生殖能力无障碍。

4. 无特殊治疗。主要是预防骨折，要严格的保护患儿，一直到骨折趋势减少为止，但又要防止长期卧床的并发症。对骨折的治疗同正常人。由于骨折愈合较迅速，固定期可短。畸形严重者可采取措施矫正畸形，改善负重力线。

5. 药物治疗包括二膦酸盐、雌激素、降钙素、维生素D3，但疗效不肯定。干细胞治疗，基因治疗方法有待进一步研究、鉴定，短时间内还不能应用于临床。

“袖珍”女孩，不顾医生和家人的反对生子，孩子变成“瓷娃娃”，后来呢

没有人的一生是风调雨顺的，苦难都是基于现有水平而衍生出来的，有些人认为学业、工作上的困难是无法逾越的鸿沟，但是对于有些拥有缺陷基因的人来说，拥有一个健康的体魄就已经是“奢望”了。

潘丽炫就是这样不幸运的人，由于基因缺陷而患上了“侏儒症”，所以身高只有九十厘米，即使这样潘丽炫还是收获了属于自己的幸福，有着基因缺陷的她不听从父母和医生的建议，非要生产，最终孩子也患上了基因疾病，成了一个“瓷娃娃”。

先天不幸

基因缺陷可以说是“命中注定”的疾病，虽然现在很多医学科技可以使一些缺陷基因不表达，但是这样的成功率很小，而且要求患者有一定优越的经济水平，就算以上这些条件都满足了。

但是还有一个大前提，那就是患者必须提前知道自己的家族遗传病史，这样医生才能去有意地规避这些基因，进行人工干预，使得这些基因不表达出来，可以说这份“幸运”似乎要建立在亲人已知的“痛苦”上。所以基因缺陷只要“摊”上了，就注定是场悲剧。

潘丽炫十岁以前都过着正常人的生活，家庭和睦，作为家里的小公主，潘丽炫心安理得地享受着家人的细心照料。

但是十岁的时候，正在上小学的潘丽炫生了一场大病，高烧一场之后，潘丽炫的身高也从此停留在了小学时的九十厘米。据医生说潘丽炫患上了小儿麻痹症，基因里“侏儒症”的基因显露出来。

但是国内外有很多通过孕期的一些手段而使胎儿的一些“缺陷基因”隐藏或“消失”。但是由于潘丽炫的父母都没有这样的疾病，也没有孕前检查家庭遗传史的意识，导致潘丽炫的这一基因显露出来，成为了这个幸福家庭一辈子的噩梦。

潘丽炫的家里人虽然感到万分痛苦，但是这都是出于对潘丽炫的亲情和爱，所以只能更加精心地照顾可怜的女儿。潘丽炫虽然在儿童时期患有疾病，但是当时小学生甚至到初中，正处于青春期的孩子们长个子就像是雨后的春笋，可能一夜之间就长得很高。

这样参差不齐的成长速度使得潘丽炫并没有很在意自己的身高，加上家人的刻意隐瞒，潘丽炫还是度过了美好的童年和青春期。

意识缺陷，心态转变

一天一天长大的潘丽炫发现了自己的不同，随着身边的同学和小伙伴越来越高，路上商场里的人们常常误认潘丽炫为小孩子，这些都让潘丽炫患有“侏儒症”的事情无法再隐瞒下去。看着潘丽炫一天一天变得不再开心，潘丽炫的父母终于告诉了潘丽炫这样一个不幸的消息。

这个消息对于早就发现自己有些许不同的潘丽炫听到这个消息并没有感到晴天霹雳般的打击，但是仍然有些无法接受。

潘丽炫原以为自己只是长得慢，发育得晚而已，但是没想到自己居然一辈子都无法变成“正常”的样子。消沉了一段时间之后，潘丽炫还是打起精神准备接受这个无法改变的“事实”。

从小热心善良的潘丽炫在结束学业之后，加入了当地的一个残疾人组织，由于潘丽炫只是身材矮小，并没有行动不便或者其他的身体缺陷，再加上潘开朗得像“小太阳”一样的 性格，潘丽炫很快就成为了当地残疾组织的管理人员。

身体力行地给更多的残障人士带来温暖和快乐，鼓励着很多的残障人士走出心理的阴霾接受这世界对所有人都赋予的光明。

遇到真爱，不顾反对决心生子

潘丽炫在当地的残疾组织工作的这些年里，帮助了很多的残障人士找到了 生活的希望，除了帮助到了别人，潘丽炫也有很多收获，她也找到了自己的人生意义，找到了即使和常人不同，但是也能自己经济独立的工作岗位，值得一提的是，潘丽炫也找到了自己的真爱，这个男人叫做马瑞林。

马瑞林和潘丽炫一样也是遭遇了很大的不幸，马瑞林原本是个健康的人，但是一次在烧窑的过程中，窑体突然倒塌，滚烫的窑砖牢牢的压住了正在工作的马瑞林，马瑞林本人直接被巨大的疼痛刺激的晕了过去。

众人连忙齐心协力的将马瑞林从滚烫“废墟”中解救出来，迅速的送往当地最近的医院，但是还是没有避免这样的不幸发生。

马瑞林的皮肤表层多处严重烫伤，光是因为烫伤而留下的疤痕就有大小三十多处，脸也毁容了。但是一次马瑞林加了一个残障人士的交流QQ群，在里面马瑞林认识了热心的潘丽炫，两人互相吸引，最终走在了一起。

生下“瓷娃娃”

我们常说健康总是最重要的，健康要放在第一位。确实，我们要保护好身体，因为这是自从我们呱呱坠地以来，由父母赠与的第一份礼物，也就是医学和遗传学所说的基因，虽然基因链短小，不借助高科技的医学仪器是无法观察到的。

但是就这短短的基因链在某种角度上会决定我们的一生。这条短短的基因链中蕴含着无数的基因：我们会长多高、会长多胖、是否能拥有健康完整的“免疫系统”……

所以，两人的身体情况对于下一代的影响还像一颗定时炸弹一样留在二人的基因里。所以医生建议潘丽炫不要生育，但是正处在甜蜜中的潘丽炫并没有放弃做母亲的心，仍然想要生一个孩子，孩子也如愿以偿的怀上了。

尽管身边的人都在劝说潘丽炫打掉这个孩子，因为如果生下来，潘丽炫孩子也可能会由于基因缺陷而患上不可逆转的疾病。

潘丽炫还是坚持着怀胎十月，满怀希望的生下了自己和丈夫爱的结晶，而且生产过程很顺利，母子平安。生产之后，全家人都焦急地等待着孩子的健康报告，结果显示，这个孩子在身体机能方面很健康。

全家都认为这就是希望，但是乌云很快又笼罩在这个家庭之上，潘丽炫孩子在几岁时就被查出患有脆骨症，也就是人们常说的瓷娃娃，这样的孩子很容易骨折，潘丽炫也只能更加精心地照顾这个孩子，为人父母，孩子总归是无辜的。

瓷娃娃能活多久

瓷娃娃一般是通俗的来说就是脆骨病，医学生被称作为成骨不全，是一种很罕见的骨骼发育障碍性疾病。这种病不单单只病变在骨骼，同时眼，耳，皮肤等都会出现问题。这种病最大的特点就是平凡的发生骨折，牙齿也会改变。所以这种病人一般的寿命都是不长的，而且具有遗传性。

成骨不全是一种遗传性的疾病，很小的一件事就会造成患者的骨折，这种病症状轻微的患者可与正常人表现一样，身高正常，寿命与正常人无差异，只是骨质轻微变脆。大多数成骨不全患者因为骨质脆弱，容易骨折，必须进行骨折的治疗，生活质量较差，寿命较短。

根据世界卫生组织(Who)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰，中国已有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万，但只有3.51%的公众表示接触过罕见病群体，并对罕见病非常了解。有这样一个外表柔弱的女子，在过去的几年里推动了中国罕见病群体社会地位的提升，她就是瓷娃娃关怀中心创始人 — 王奕鸥。

看照片上一头卷发，眼眸有志，面容清秀，娇小恬静，每个见到王奕鸥的人，感受到的却是她内心中与外表截然不同。“瓷娃娃”，人们给予了他们这样的名字，一个美丽而又脆弱的称呼。     

瓷娃娃顾名思义是陶瓷做的娃娃，你想象一下，尤其是瓷娃娃的面部，是不是白白嫩嫩很光滑，很晶莹剔透啊，还有她的五官，小眼睛，小鼻子，小嘴巴，一切比例很精致，用精致、细腻来形容是最贴切的比喻。

虽然瓷娃娃的寿命一般不长，但是他们心里有爱，珍惜生活的每一天，过好每一天，让自己在这个世界里没有遗憾！

身高仅71厘米的“瓷娃娃”，不顾医生劝阻连生3孩子，后来怎样了

《诗经》有言：“哀哀父母，生我劬劳。”我们常常赞美母亲是这个世界上最伟大的人，因为母亲怀胎十月尝尽辛苦才生下孩子，还要面临一系列产后问题，尿失禁、身材走形、患上抑郁、脱发、体质失衡……

母亲节的设立，就是为了让大家感恩母亲的辛劳付出。但世界上也有一些特殊的母亲，她们的身体并不健康，却做梦都想要孩子，她们孕育孩子要承受的苦难，比起普通妈妈更甚。曾经有一个世界上最矮的“瓷娃娃”母亲，不顾医生劝阻连生3孩子，后来她与孩子怎样了呢？

她的名字叫斯塔赛·赫拉尔德。1974年，斯塔赛出生于美国肯塔基州，她患有先天性遗传性骨疾病“成骨不全症”，俗称“瓷娃娃病”，顾名思义，她的骨脆性高于常人，对常人来说轻微的损伤，对斯塔赛而言却是会引发骨折的危险，她的身体发育也因此受影响。

斯塔赛的身高只有71厘米，从小异于常人的她，也曾经为此自卑过。幸运的是，斯塔赛有爱她的父母，母亲常常鼓励孩子，培养她的自信心，让斯塔赛渐渐走出了自卑的阴霾。小时候，医生就反复叮嘱斯塔赛的父母，一定要小心看护她，不然斯塔赛很可能长不大。

但出乎医生的预料，斯塔赛竟然度过了危险的青春期，活到成年。她开始自己找工作，因为身体的原因，很多工作斯塔赛都做不了，她只好在家附近的超市打工。26岁那年，斯塔赛在超市遇见了未来的丈夫，身高1米75的威尔。

威尔并不嫌弃斯塔赛，与她谈起了恋爱。斯塔赛的家人很担心，虽然他们也希望女儿可以幸福，但万一婚后女儿怀孕了怎么办？医生早就说过斯塔赛的身体不适合孕育孩子，除了可能把疾病遗传给后代，她自己也要面临怀孕肚腹变大内脏遭到挤压的风险。

换句话说，斯塔赛怀孕生子，与挑战死神无异。但斯塔赛不愿意想那些，她说服家人，也取得了威尔家人的同意，在30岁那年穿上婚纱嫁给了威尔。为了女儿的生命，斯塔赛的妈妈不停提醒她千万别生孩子，两个人好好幸福一辈子也就可以了。

无奈，结婚三年后，斯塔赛还是意外怀孕了。母亲得知，立刻叫她去打掉。斯塔赛坚决不同意，她说自己“想要一个完整的家庭”。她不听母亲与医生的劝阻，生下了大女儿，随后又怀孕两次，生下了二女儿和小儿子。

过程中，斯塔赛的身体险象频生。但看到身边的孩子，斯塔赛激动得流泪，她借助各种工具亲自喂养孩子，满脸都洋溢着幸福的微笑。生下小儿子后，有记者上门采访斯塔赛，面对镜头，斯塔赛信心满满地说，自己准备与丈夫生更多孩子。

然而，斯塔赛期望的圆满大家庭后来并没出现。接连三次孕育生子几乎耗尽了她的体能，让她的健康状况急速恶化。2018年9月，斯塔赛去世，这时她的小儿子玛拉基才7岁，大女儿卡蒂丽才10岁。

而且这两个孩子都遗传了母亲的病，一辈子也长不高，成为了袖珍“瓷娃娃”。只有二女儿身体正常，没有表现出容易骨折的症状，身高也一直在增长。妻子去世后，威尔独自抚养三个孩子，压力很大，他准备再找个对象结婚，但还没遇见合适的。

虽然很多人都夸斯塔赛伟大，母爱感人，但从科学的角度来看，斯塔赛做的选择显然不够明智。三个孩子早早丧母，其中两个患上了无法治愈的病，将来能活多长时间还未可知。斯塔赛圆了自己做母亲的美好梦想，却无法陪孩子们长大。